关注睡眠障碍,“说睡就睡”可能是一种病

有这样一群人,他们的“睡意”说来就来,随时随地可以做梦。他们可能正在学校、工作岗位上,因为打瞌睡而苦恼,不知道自己患了什么病。

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“你就是爱睡觉”“你就是太懒”, 觉主家发作性睡病关爱中心负责人暴敏冬女士说,在未确诊发作性睡病以前,这是最容易收到的评价,这些评价可能来自父母、亲友、老师、同学,甚至还不认识这个疾病的医生。

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事实上,发作性睡病是睡眠障碍性疾病中的罕见病,患病率是万分之二左右。很多患者从发病到确诊,平均要花十年左右的时间。在确诊前,很多患者被误诊为癫痫、抑郁症、脑血管疾病,精神分裂症等疾病。

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《罕见的梦》公益画展+圆梦工作坊,用创新艺术形式疗愈患者身心!

7月9日,《罕见的梦》全国首个关爱发作性睡病公益画展+圆梦工作坊来到西部地区首站—唐都医院。该活动由上海市慈善基金会、蓝鲸罕见病专项基金,联合发作性睡病患者关爱中心觉主家共同发起,空军军医大学第二附属医院(第四军医大学唐都医院)主办,子昂健康公益协办。旨在将整个西部的罕见病患者、患者家庭等聚在一起,帮助他们建立正确的疾病认知。畅谈心理、相互取暖。

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发作性睡病患者的梦境和普通人不太一样,更加生动,有真实的体验感,且大多是恐怖的。让大众知道有这样一群被“做梦”困扰的罕见病患者,是发作性睡病患者群体的心声。《罕见的梦》公益画展正是在这样的呼吁下诞生。 

畅游在山水间的游泳者、美丽的大鱼、空中巴士、光影中的母亲、梦中的自己、水上的弯月、雪山上的彩虹……唐都医院的门诊大厅里,一幅幅精心创作的画作吸引了众多关注。这些画作里不仅有患者自己创作的,还有邀请艺术家志愿者绘制而成的。这样的形式让画展真正牵起了患者、艺术家、医学专业人士的手走向大众,打破了疾病与普通大众的认知壁垒。

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除了《罕见的梦》公益画展,此次活动里,患者沙龙——“圆梦工作坊西安站”也如期举办。西安唐都医院睡眠医学中心主任宿长军教授、发作性睡病患者组织——觉主家的负责人“猫熊”等“知心朋友”来到了沙龙现场,分享专业的诊疗经验和过去一年的趣事,与患者们共话人生的小目标。

艺术本身是有疗愈性质的,绘画与诉说的过程,也是在梳理内心的情感和情绪。通过这些创新的艺术形式,患者能慢慢梳理自己的情绪,直面心神,平复心情,进而找到智慧、勇气和希望,以待重新出发。


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